Steun ons Lid worden

Gefeliciteerd met de geboorte van jullie kindje! We begrijpen dat dit een bijzondere tijd voor jullie is, maar we realiseren ons ook dat er mogelijk veel vragen en zorgen zijn over de diagnose blaasextrofie. 

Wat is blaasextrofie?

Blaasextrofie is een zeldzame aangeboren aandoening die bij ongeveer één op de 30.000 geboortes voorkomt. Bij blaasextrofie is de blaas van het kind niet goed ontwikkeld tijdens de zwangerschap. Hierdoor ligt een deel van de blaas buiten het lichaam, wat leidt tot verschillende uitdagingen voor het kind en de familie. 

Hoe ontstaat blaasextrofie? 

Blaasextrofie ontstaat tijdens de vroege zwangerschap, wanneer het onderste deel van de buikwand niet goed sluit. Normaal gesproken zou dit deel van het lichaam de blaas beschermen en ondersteunen, maar bij blaasextrofie blijft een deel van de blaas open en bloot buiten het lichaam liggen. 

Wat zijn de symptomen? 

De symptomen van blaasextrofie zijn meestal direct na de geboorte zichtbaar. Het meest opvallende teken is het zichtbare deel van de blaas op de buik van het kind. Andere veelvoorkomende symptomen zijn problemen met plassen, terugkerende urineweginfecties en het onvermogen van de blaas om urine op te slaan, waardoor het kind regelmatig moet plassen of incontinent is. 

Behandeling van blaasextrofie 

De behandeling van blaasextrofie begint vaak kort na de geboorte. Chirurgische ingrepen zijn vaak nodig om de blaas terug te plaatsen in het lichaam en de buikwand te sluiten. Deze operaties kunnen meerdere stappen en jaren van medische zorg vereisen. Het doel van de behandeling is om de functie van de blaas te verbeteren en complicaties te voorkomen.

In welk ziekenhuis kan ik terecht? 

De behandeling en zorg voor kinderen met blaasextrofie kunnen variëren afhankelijk van individuele omstandigheden. De onderstaande ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in blaasextrofie: 

Radboud UMC Amalia Ziekenhuis (Nijmegen) 

Sofia Kinderziekenhuis (Rotterdam)

UMC Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht)

Universitair Medisch Centrum (Groningen)

UZ (Gent)

UMC, locatie VUMC (Amsterdam) 

Leven met blaasextrofie 

Kinderen die geboren zijn met blaasextrofie kunnen een vol en actief leven leiden. Met de juiste medische zorg en ondersteuning kunnen de meeste kinderen de normale ontwikkelingsmijlpalen bereiken en zichzelf onafhankelijk leren verzorgen. Het kan voor het gezin uitdagend zijn, maar met een sterk ondersteunend netwerk en toegang tot gespecialiseerde zorg kan het leven met blaasextrofie goed beheersbaar zijn. 

Ondersteuning en informatie 

Op onze website vind je waardevolle informatie over blaasextrofie, behandelingsopties en hoe je de zorg voor je kindje kunt optimaliseren. Daarnaast bieden we een gemeenschap waar je in contact kunt komen met andere ouders van kinderen met blaasextrofie. Het delen van ervaringen kan een krachtige manier zijn om elkaar te steunen en tips uit te wisselen. Ons team van ervaringsdeskundigen staat klaar om jullie te voorzien van de nodige informatie en steun. 

Back To Top