Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste kenniskaart kunnen patiënten en zorgverleners lezen over de zorg voor blaasextrofie in het Radboudumc. De kenniskaart is via deze link te lezen: http://www.expertiseinkaart.nl/kenniskaarten/blaasextrofie_radboudumc
Patiënten met een zeldzame aandoening lopen vaak tegen dezelfde problemen aan, bijvoorbeeld dat het lang duurt voor de diagnose gesteld is en dat er weinig kennis over hun aandoening is bij artsen en andere zorgverleners. Hierdoor belanden ze in een doolhof van verschillende zorgprofessionals. Om het doolhof overzichtelijker te maken, laat ‘Expertise in kaart’ via kenniskaarten zien waar de expertise zit en waar deze expertise uit bestaat. Daarbij staan de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten op het gebied van de zorg centraal. De kenniskaarten zijn te vinden op www.expertiseinkaart.nl.