ERN
Tijdens een ERN bijeenkomst over transitiezorg in Gent – waar ik aanwezig was namens de patiëntenvereniging – werd het voor mij opnieuw duidelijk dat transitie veel meer is dan de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik hoe belangrijk vertrouwen, duidelijkheid en een vast aanspreekpunt zijn.
Veilig voelen
Het helpt als je weet wat je kunt verwachten en waar je terechtkunt met vragen, ook over onderwerpen als mentale gezondheid, studie, werk, relaties en seksualiteit. En dat de mensen waar je naar verwezen wordt ook daadwerkelijk iets weten van je aandoening en je op die manier gerichter kunnen helpen, zoals een team dat betrokken is bij aandoeningen, in plaats van één specialist waar je je tot al je vragen toe moet wenden. Juist bij zeldzame aandoeningen kan dat een groot verschil maken in hoe veilig en voorbereid je je voelt richting de toekomst.
Luc Zwiep