Voor de zomer ontving je van ons een bijzondere oproep. We vroegen je om geld te doneren of in te zamelen voor Kenza uit Algerije. Kenza heeft blaasextrofie en benaderde onze patiëntenvereniging met een noodkreet. Ze heeft dringend medische hulp nodig, maar kan in haar land niet terecht. We brachten haar online in contact met professor dokter Hoebeke, uroloog in het UZ Gent. Hij heeft in het verleden vaker patiënten uit Afrika behandeld. Met het geld dat jullie doneerden hebben we geprobeerd om Kenza naar België te halen voor de benodigde medische onderzoeken en een consult bij dokter Hoebeke. Via deze nieuwsbrief geven we je graag een update over Kenza.
Helaas is het tot nu toe niet gelukt om Kenza naar België te halen. Tot drie keer toe is haar visumaanvraag afgewezen. Twee keer door de Belgische ambassade en één keer door de Nederlandse ambassade. De reden hiervoor is dat Kenza weinig tot geen financiële middelen heeft. Men vindt het risico te groot, zo valt tussen de regels door te lezen, dat ze niet naar Algerije terug zal keren en hier wil blijven. Dat is uiteraard niet haar intentie, ze wil gewoon geholpen worden!
Het is voor ons, maar natuurlijk vooral voor haar, een frustrerend proces geweest de afgelopen maanden. In iedere visumaanvraag gaat veel tijd, energie en geld zitten. Om een visum te krijgen, moet je tal van bewijsstukken toevoegen: een vliegticket, hotelovernachting, reisverzekering, bewijs van inkomsten, garantstelling uit Nederland, identiteitspapieren van haar hele gezin, een uitnodigingsbrief vanuit de patiëntenvereniging en vanuit het ziekenhuis en ga zo nog maar even door. In Algerije werken ze nog niet met online dossiers, dus Kenza is vaak op en neer naar de ambassade gegaan voor het benodigde papierwerk en ik naar de gemeente en het postkantoor. Iedere keer was er een keiharde deadline en de spanning of de papieren uit Nederland op tijd bij haar in Algerije zouden arriveren. De teleurstelling bij weer een afwijzing was uiteraard groot. Kenza probeert de moed erin te houden, maar dit valt haar zwaar.
Hoe nu verder? Die vraag stelden we ons toen begin januari de derde afwijzing op de mat viel. Een vierde visumaanvraag doen, heeft weinig zin. De kans dat deze positief beoordeeld zou worden, is klein. Wel hebben we naar aanleiding van de laatste afwijzing een bezwaarschrift ingediend. We wachten nog op de beslissing en hopen dat ze het visum alsnog toe zullen kennen.
Verder hebben we het ERN eUROGEN netwerk benaderd, waar onze patiëntenvereniging bij is aangesloten. Dit is een Europees referentienetwerk voor zeldzame, urogenitale aandoeningen. In dit virtuele netwerk werken zorgverleners uit heel Europa samen. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening (voor meer informatie; zie deze website van het Radboudumc. We hebben het eUROGEN netwerk gevraagd of ze connecties hebben in Algerije of wellicht een van de omringende landen. Ook zou Kenza wellicht in Frankrijk wel een visum kunnen verkrijgen, vanwege de historische band tussen beide landen.
Kortom: we geven het nog niet op! We hopen nog steeds op een oplossing waarmee we haar de broodnodige zorg kunnen verlenen.
Wil je Kenza een hart onder de riem steken? Stuur dan een berichtje of videoboodschap naar 06-41819038, of een kaartje naar Krayenhofflaan 128, 6541 PW in Nijmegen. Ik zorg dan dat het bij Kenza terecht komt. Kenza spreekt Frans. Kom je er niet uit met Google translate, dan zal ik het vertalen :-)
Met vriendelijke groeten,
Het bestuur
