Samen staan we sterker: onze eerste internationale stap
We zeggen het vaak: blaasextrofie is zeldzaam. Zo zeldzaam, dat je soms het gevoel hebt er alleen in te staan. Maar niets is minder waar. Over de hele wereld zijn gezinnen die met precies dezelfde vragen, zorgen en uitdagingen leven. En patiëntenverenigingen die zich inzetten om hen te helpen en ondersteunen. En hoe fijn is het dan om elkaar op te zoeken?
In samenwerking met de Amerikaanse patiëntenvereniging Association for the Bladder Exstrophy Community, bekend onder de naam A-BE-C, hebben we een start gemaakt met een internationaal netwerk van patiëntenverenigingen voor blaasextrofie. En dat netwerk groeit snel: inmiddels zijn ook de verenigingen uit Frankrijk, Spanje, Italië, Duitsland, Zwitserland, Canada, Australië, Brazilië, Afrika, Mexico en Portugal aangesloten.
Waarom samenwerking zo nodig is
Wie blaasextrofie van dichtbij kent, weet: het leven is vaak net even ingewikkelder geregeld. Operaties, controles, materiaal, school, relaties, en dan ook nog alle praktische dingen tussendoor. Ook als je in een ander land bent, is het niet altijd makkelijk uit te leggen wat je nodig hebt, zelfs in een ziekenhuis. Juist dan wil je met iemand kunnen schakelen die je naar de juiste plek kan verwijzen.
Internationaal samenwerken betekent voor ons: sneller de weg vinden, ook over de grens, ontwikkelingen en behandelmethodes uitwisselen en onze kennis bundelen, en elkaar helpen waar dat kan.
Op 30 oktober gaan we samen aan tafel in Barcelona
Op 30 oktober komen we voor het eerst als internationale groep fysiek bij elkaar, in Barcelona. Namens Nederland gaan Lieke en Christiaan erheen. We gaan het hebben over de mogelijkheden voor een internationale familiedag, hoe we elkaar praktisch kunnen ondersteunen, de nieuwste kennis kunnen delen en wat we nodig hebben om dit netwerk stevig neer te zetten.
Extra leuk: Lieke blijft nog een dag langer om in het weekend aan te sluiten bij de Spaanse familiedag. Zo kunnen we meteen ideeën meenemen: wat werkt daar goed, wat past bij ons, en hoe pakken ze het in Spanje aan? Op die manier leren we van elkaar.
We houden je op de hoogte!
We houden je natuurlijk op de hoogte van wat er uit Barcelona komt. Heb je ideeën, vragen of wil je meedenken? Laat het ons weten. Samen bouwen we aan een netwerk waarin je nooit meer het gevoel hebt dat je het alleen moet uitzoeken, of je nu in Groningen bent, in Barcelona, of aan de andere kant van de wereld.