Gespecialiseerde zorg voor een zeldzame aandoening
Blaasextrofie is een zeldzame en complexe aangeboren aandoening. Daarom is gespecialiseerde zorg belangrijk. In een expertisecentrum werken zorgverleners met specifieke kennis en ervaring met blaasextrofie, epispadie en aanverwante aandoeningen.
Omdat blaasextrofie verschillende delen van het lichaam en verschillende levensfasen kan raken, is vaak samenwerking tussen meerdere specialismen nodig. Denk bijvoorbeeld aan kinderurologie, urologie, gynaecologie, chirurgie, bekkenbodemzorg en verpleegkundige of psychosociale begeleiding. Een expertisecentrum heeft niet alleen kennis van de behandeling, maar draagt ook bij aan wetenschappelijk onderzoek, kennisontwikkeling en het delen van expertise met andere zorgverleners. (Radboudumc)
Waar kun je terecht?
In Nederland zijn verschillende academische centra betrokken bij de gespecialiseerde zorg voor mensen met blaasextrofie:
Radboudumc – Nijmegen
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Urogenitale Aandoeningen is gespecialiseerd in aangeboren aandoeningen van de nieren, urinewegen en geslachtsorganen. Blaasextrofie en epispadie behoren expliciet tot de aandachtsgebieden van het centrum. Het Radboudumc werkt voor de zorg rondom blaasextrofie samen met onder andere het UMCG. De operatieve behandeling kan plaatsvinden in het Radboudumc, waarbij kinderurologen van beide centra samenwerken. (Radboudumc)
Wilhelmina Kinderziekenhuis / UMC Utrecht
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van UMC Utrecht, heeft gespecialiseerde kennis op het gebied van blaasextrofie en epispadie bij kinderen. Ook binnen UMC Utrecht is expertise aanwezig voor de zorg voor volwassenen met blaasextrofie. Binnen het team zijn verschillende zorgverleners betrokken, waaronder kinderurologen, urologen, verpleegkundig specialisten en urotherapeuten. (UMC Utrecht)
UMCG – Groningen
Ook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) heeft expertise op het gebied van blaasextrofie. Het UMCG werkt samen met andere gespecialiseerde centra, waaronder het Radboudumc, bij de behandeling van kinderen met blaasextrofie. (Radboudumc)
| Kenmerk | Radboudumc | WKZ / UMC Utrecht | UMCG |
|---|---|---|---|
| Focus / Zorgtype | Aangeboren urogenitale aandoeningen | Kinder- én volwassenenzorg | Gespecialiseerde zorg & samenwerking |
| Blaasextrofie status | Officieel erkend landelijk expertisecentrum | Brede urogenitale zorg en nauwe samenwerking | Brede urogenitale zorg (focus op overige sub-specialismen) |
| Locatie | Nijmegen | Utrecht | Groningen |
| Informatie | Meer informatie | Meer informatie | Meer informatie |
Samenwerking binnen Europa
Blaasextrofie is zeldzaam. Daarom is het belangrijk dat gespecialiseerde teams niet alleen binnen Nederland, maar ook internationaal kennis en ervaring uitwisselen.
De Nederlandse academische centra Radboudumc, UMCG en UMC Utrecht/WKZ zijn aangesloten bij ERN eUROGEN, het Europese Referentienetwerk voor zeldzame en complexe aandoeningen van het uro-genitale en anorectale gebied. Binnen dit netwerk werken zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers uit verschillende Europese landen samen aan betere zorg, onderzoek en kennisdeling. (ERN eUROGEN)
Voor blaasextrofie en epispadie is binnen ERN eUROGEN een aparte expertisegroep (Expertise Area 1.2) ingericht. Het netwerk werkt onder andere aan gezamenlijke richtlijnen en verzamelt gegevens over de zorg en behandelingen in verschillende gespecialiseerde centra. (ERN eUROGEN)
Transitie van jeugd naar volwassenzorg
Ook na de kinderjaren blijft gespecialiseerde zorg belangrijk. Blaasextrofie is geen aandoening die ophoudt zodra iemand 18 jaar wordt. Ook volwassenen kunnen behoefte hebben aan gespecialiseerde medische zorg en begeleiding. Denk bijvoorbeeld aan vragen over blaasfunctie, urineverlies, katheteriseren, seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap. Een goede overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg is daarom belangrijk. ERN eUROGEN benadrukt daarbij een levenslange, patiëntgerichte benadering, met duidelijke afspraken over de overgang en samenwerking tussen zorgverleners. (ERN eUROGEN)
Onze vereniging en de expertisecentra
Wij vinden het belangrijk dat mensen met blaasextrofie toegang hebben tot deskundige zorg en dat kennis over deze zeldzame aandoening verder wordt ontwikkeld. Daarom onderhouden wij contacten met zorgverleners en expertisecentra in Nederland en zijn wij ook betrokken bij de internationale samenwerking binnen ERN eUROGEN.
Als patiëntenvereniging kunnen wij bovendien een belangrijke verbinding vormen tussen patiënten, ouders en zorgprofessionals. Ervaringen uit de praktijk helpen om aandacht te houden voor wat voor patiënten en hun gezinnen écht belangrijk is.