Zwanger van een kindje met blaasextrofie

Als je zwanger bent van een kindje met blaasextrofie, kom je voor onverwachte uitdagingen te staan. Deze informatie kan helpen bij het maken van de juiste keuzes en beslissingen.

Bij de 20-wekenecho – of eerder – kan de verloskundige blaasextrofie vermoeden. Je wordt dan doorverwezen naar een ziekenhuis voor een uitgebreide echo. Vervolgens kan een verwijzing naar een expertisecentrum volgen, waar de echo herhaald wordt en je adviezen krijgt van een kinderuroloog.

Het kan even duren voordat je op de juiste plek bent en de juiste diagnose is gesteld. In het expertisecentrum krijg je een uitgebreide echo en een gesprek met de gynaecoloog. Daarna volgt een afspraak met de kinderuroloog die jullie informeert over de diagnose, prognose en benodigde zorg na de bevalling. Samen met de gynaecoloog wordt bepaald waar de beste zorg kan worden geleverd en waar de bevalling het beste kan plaatsvinden.

De kinderuroloog bespreekt de zorg na de geboorte, waaronder:

• Directe zorg na de geboorte
• Eerste controle afspraak na de bevalling
• Nodige operaties en wat deze inhouden
• Timing van de operaties
• Wanneer en bij wie je je moet melden bij klachten

Ouders kunnen ook spreken met een medisch maatschappelijk werker over:

• Behoeften van de ouders (zoals opties voor zwangerschapsbeëindiging)
• Begeleiding bij het voortzetten van de zwangerschap
• Omgaan met een kind met blaasextrofie
• Wat erbij komt kijken
• Hoe broertjes en zusjes ermee kunnen omgaan

Een evaluatie van de levenskwaliteit van een kind met blaasextrofie helpt bij het nemen van een weloverwogen beslissing. Begrijp welke behandelingen en chirurgische ingrepen mogelijk zijn, evenals de lange termijn uitkomsten en het potentieel voor een bevredigend leven.

Zorg voor toegang tot professionele ondersteuning, zoals medisch professionals en maatschappelijk werkers. Deze experts helpen bij het begrijpen van medische informatie, omgaan met emoties en het besluitvormingsproces.

De volgende expertisecentra zijn beschikbaar:

• UMC Utrecht
• UMCG Groningen
• Radboudumc Nijmegen
• UZ Gent (België) (behandeling voor Nederlanders wordt niet vergoed door Nederlandse verzekeraars)

Praat met het medische team over alle beschikbare opties, inclusief alternatieve behandelingsplannen en mogelijke uitkomsten. Verzamel alle relevante informatie voordat je een beslissing neemt.

Zoek steun bij andere ouders die voor dezelfde keuzes stonden. Het delen van ervaringen en ontvangen van steun kan helend en verhelderend zijn. Onze vereniging biedt mogelijkheden om ervaringen te delen en waardevolle steun te vinden.

Deze beslissingen zijn persoonlijk en er zijn geen eenvoudige antwoorden. Neem de tijd die je nodig hebt en zoek de ondersteuning die past bij jouw unieke situatie.