Toen ik 32 jaar geleden thuis geboren werd, schrokken mijn ouders zich een hoedje. In die tijd waren echo’s tijdens de zwangerschap nog een uitzondering. Mijn ouders wisten dus niet dat ik met klassieke blaasextrofie geboren zou worden. Ik werd doorgestuurd naar het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis. Daar zei een arts dat mijn ouders en ik een lange weg te gaan zouden hebben; dat bleek te kloppen. Inmiddels heb ik flink wat operaties en complicaties gehad. Toen ik vijf jaar was, kreeg ik een blaasaugmentatie en stoma. Vanaf dat moment begon ik met katheteriseren. Ik weet nog goed dat ik voor het eerst een onderbroek zonder luier aankon, wat een mooi moment!
Basisschool
Op de basisschool ging het prima met een beetje hulp van de juffen. Zij hielpen mij met verschonen of katheteriseren. Mijn ouders hebben het in de klas uitgelegd en vertelden dat ik verder alles kon. Dat was ook zo en ik deed vrolijk mee in de klas. Als ik geopereerd werd of er een complicatie was, kreeg ik stapels kaartjes en knutselwerkjes. Wat een steun heb ik ervaren! Ik ben mijn ouders heel dankbaar voor hoe ze er toen mee om zijn gegaan. Zij hebben mij gestimuleerd om zelf te leren katheteriseren. De beloning van een logeerpartij bij vriendinnetjes hielp daar zeker bij! Ik kreeg het mooiste glas en andere kinderen kregen ook grote bekers als ze bij mij kwamen spelen; zo kreeg ik voldoende te drinken en bleef het luchtig. Ik had vriendinnetjes, speelde veel buiten, zat op basketbal en kijk dan ook terug op een hele mooie tijd.
Pubertijd
De pubertijd was een lastige periode, net zoals bij alle pubers. Voor mij was het mijn buik waar ik onzeker over was. Toen ik twaalf was, kreeg ik moeite met het feit dat ik geen navel had. In dat jaar heeft mijn moeder mij geholpen met reacties op anderen: grappen maken over een mislukte navelpiercing was een geliefde en daar kon ik flink om giechelen met mijn vriendinnen. Wegens slijmbeursontstekingen en bekkeninstabiliteit kon ik op een zeker moment niet meer basketballen. Dat was een grote domper en leverde een zoektocht naar herstel op die diverse jaren heeft geduurd. Als ik lange afstanden moest lopen, heb ik lange tijd (jaren) met krukken gelopen. Ik heb zelfs een tijd niet mogen zitten. Inmiddels heb ik veel minder last van mijn heupen. Vorig jaar heb ik zelfs een stuk van de Camino de Santiago gelopen en zitten gaat nu ook weer prima.
Backpacken
Na mijn schoolexamen op het VWO heb ik drie maanden gereisd door Australië. Stond ik daar met mijn krukken op het hoogste puntje, fantastisch! Ik heb tijdens mijn studie in het buitenland gestudeerd. In die jaren heb ik ook traumatherapie en revalidatietherapie gehad. Dit heeft mij geholpen met de verwerking van de gebeurtenissen en het accepteren van mijn lichaam. De steun van mijn familie en vrienden is van onschatbare waarde, elke keer weer. Mijn spirituele zoektocht van de afgelopen drie jaar heeft mij ook verder gebracht. De belangrijkste les: ‘Je hebt blaasextrofie, je bent het niet’.
Oervertrouwen
Inmiddels werk ik als psycholoog, sport graag, ben actief in een christelijke community, doe ik vrijwilligerswerk, maak regelmatig leuke reisjes en doe meer waar ik blij van word. Tsja, ik heb moeilijkheden gehad; wie niet. Ik dans nog steeds vrolijk in de rondte. Ik heb het oervertrouwen dat alles wel weer goedkomt en ben niet bang voor de veranderlijkheid in het leven. Ondanks, of dankzij, wie zal het zeggen.