Op zaterdag 28 september 2024 vond de familiedag plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Het was weer een zeer geslaagde dag met veel informatie, maar ook lol en gezelligheid. Families met kinderen en volwassenen met blaasextrofie ontmoetten elkaar in een ontspannen sfeer, wisselden weer ervaringen met elkaar uit en genoten van al het interessante wat het museum te bieden had.
We kregen een rondleiding langs en in de treinen met uitleg over van alles en nog wat. De kinderen leefden zich uit in de treinen maar ook buiten in de speeltuin. Verder mochten de kinderen “zelf” een trein besturen die langs allerlei gevaarlijke obstakels reisde.
Tijdens deze dag kwamen de belangrijkste doelstellingen weer duidelijk naar voren: het verbinden van mensen en het creëren van waardevol lotgenotencontact, het bieden van informatie en het adviseren en ondersteunen van patiënten en ouders. Daarnaast blijft belangenbehartiging een belangrijk speerpunt voor onze vereniging: we streven naar de best mogelijke (medische) informatie voor onze leden en de juiste contacten met uitsluitend zeer ervaren (kinder)urologen. Daarom waren Dr. Liesbeth de Wall en Drs. Parmida Anvary van het Radboud UMC aanwezig en bespraken het onderzoek naar langetermijneffecten van verschillende methodes van orthopedische behandeling bij jonge BE-patiënten waar zij mee bezig zijn.