Binnen de Patiëntenvereniging voor Blaasextrofie Nederland zijn invloed en medezeggenschap op de volgende wijze geregeld:
- Alle leden kunnen ten alle tijden het bestuur benaderen om suggesties te doen en invloed uit te oefenen op de activiteiten die door de vereniging georganiseerd worden.Leden kunnen ook zelf, mits in samenwerking met één of meerdere mensen van het bestuur én na goedkeuring van het bestuur, activiteiten organiseren.Leden kunnen zaken onder de aandacht brengen, vragen om behartiging van belangen of specifieke informatie (onderzoeken/ ervaringen) kenbaar maken om te delen binnen de vereniging.
- Tijdens onze activiteiten en via de Algemene Ledenvergadering kunnen door de leden agendapunten aangedragen worden, maar ook kan het bestuur direct persoonlijk, telefonisch of via e-mail benaderd worden.
- Donateurs kunnen direct het bestuur benaderen, telefonisch of per e-mail.
- Met betrekking tot sponsoren (en ‘grotere’ donateurs) hanteren wij ethische richtlijnen:
A. Ten eerste willen en zullen als vereniging ten alle tijden onze onafhankelijkheid behouden ten aanzien van bijvoorbeeld farmaceutische organisaties, ziekenhuizen, artsen en verstrekkers van medicatie of hulpmiddelen.
B. Ten tweede gaan wij niet in zee met sponsoren die zich bezighouden met wapenhandel, kinderarbeid, etc.
C. Ten derde willen wij geen sponsoring door politieke partijen, etc.
D. Ten vierde willen wij onze onafhankelijkheid behouden en zullen geen inmenging in ons beleid accepteren door een sponsor. Sponsoren kunnen direct het bestuur benaderen voor vragen/ opmerkingen.