Ik ben Saskia en ik woon in een appartementje in Nijverdal. Ik ben 27 jaar en ik heb zelf blaasextrofie. Ik heb in 2011 mijn eerste “grote” operatie gehad, waarbij ik een Mitrofanoff kreeg en mijn urineleiders anders in de blaas werden gezet. Na deze operatie had ik veel complicaties en ik bleek er toch een blaasvergroting bij nodig te hebben. Ook was mijn Mitrofanoff niet helemaal goed en moest deze opnieuw. De blaasvergroting en de nieuwe Mitrofanoff heb ik in 2013 gekregen. Vanaf mijn kindertijd had ik al erg veel pijn en heb daarvoor lang naar een verklaring gezocht. Nu gaat het heel goed met mij en wil bij deze graag mijn weg naar herstel met jullie delen.
Ik denk dat veel van jullie begrijpen als ik zeg dat ik veel heb meegemaakt in mijn baby- en kindertijd. Veel ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en behandelingen. Veel van deze behandelingen waren traumatisch en hebben hun sporen achter gelaten. Ook kreeg ik op jonge leeftijd al last van chronische pijn in mijn onderrug en bekken. Eigenlijk kan ik mij geen periode in mijn leven herinneren waarin ik geen pijn had. Ik dacht altijd dat dit erbij hoorde en dat mijn pijn vooral vanuit mijn nieren kwam. Daardoor heb ik ook in mijn kindertijd meerdere malen scans en renogrammen van mijn nieren gehad. Deze zagen er altijd heel goed uit. Ik wist toen ook nog niet dat bekkenklachten een onderdeel zouden kunnen zijn van blaasextrofie, ook mijn ouders wisten dit niet. Ik ging vanaf het moment dat ik heel jong was, al veel met klachten naar de huisarts en greep alle soorten therapieën aan. Ik ging naar fysiotherapie, manueel therapeuten en chiropractors. Dit hielp allemaal eigenlijk niets. Doordat ik niet goed wist wat er met mij aan de hand was, kwamen daar mentale klachten bij. Ik had depressies, kreeg overgewicht en werd erg onzeker. Na mijn blaasvergroting kreeg ik daar darmklachten bij, die het allemaal zeker niet makkelijker maakte. Ook met deze klachten ging ik weer vaak naar de huisarts. Vanaf hier heb ik ook heel veel andere therapieën gehad, zoals therapie voor mijn eetstoornis, PMT en groepstherapieën. Dit hielp allemaal wel een beetje, maar het hielp mij nooit van mijn klachten af. Daarnaast ben ik de laatste jaren ook verwezen naar wat andere specialisaties voor mijn klachten, maar ook hier kwam geen duidelijkheid van. Ondertussen ging ik elke dag over mijn eigen grenzen en voelde ik mezelf steeds zwakker worden.
Eind 2021 kwam ik terecht bij een fysiotherapeut omdat mijn klachten alleen maar erger werden. Zij had zich verdiept in blaasextrofie en begreep daardoor heel goed mijn klachten. Na een traject met haar werden mijn klachten nog niet veel beter en zij dacht dat het een goed idee voor mij was om naar een revalidatiecentrum te gaan voor mensen met chronische pijn. Via de huisarts ben ik toen verwezen naar het Roessingh. Hier ben ik 16 weken in behandeling geweest, 1 week intern, 1 week thuis en zo door. Ik begon in oktober 2022. Ik heb hier dagelijks verschillende therapieën gehad. Dit was voor mij een zwaar traject, omdat ik heel weinig energie had. Na deze 16 weken was ik zo gesloopt dat ik minstens 2 weken lang bijna alleen op bed heb gelegen. Ik dacht ik eerste instantie ook dat het allemaal voor niks was geweest. Ik had natuurlijk veel geleerd, en ik kon hier ook zeker wat mee. Maar alles wat ik daar geleerd heb en kon toepassen in mijn eigen leven, kostte mij eigenlijk al te veel energie.
In februari van dit jaar kwam ik wat artikelen tegen over koolhydraatarm eten, en ik kreeg hier interesse in. Ik heb mij ingelezen en ben daarna gewoon begonnen. Ik moest het proberen na het lezen van alle goede ervaringsverhalen. Al mijn energie die ik had ging naar dit dieet en mijn zelfzorg. Na 2 weken al merkte ik dat ik meer energie had, ik had zin om naar buiten te gaan en dingen te doen. Ik wilde weer met vriendinnen afspreken en ik had de energie om de dingen die ik in het Roessingh had geleerd toe te passen. Na 6 weken van hard werken met alles wat ik had geleerd en de volledige aanpassing van mijn dieet, kende ik mijzelf niet meer terug. Ik had veel energie, en ik begon mij thuis vreselijk te vervelen. Wel ervaar ik nog elke dag pijn. Ook ben ik intussen 30 kilo afgevallen, maar ik merk nog niet dat dit ervoor zorgt dat mijn chronische pijn minder wordt. Ik merkte wel dat ik er veel beter mee kon omgaan en dat het ook af en toe naar de achtergrond verdwijnt. Dit komt natuurlijk ook doordat ik nu weet hoe ik ermee om moet gaan en wat ik kan doen om de pijn er te laten zijn zonder dat mijn hele leven erdoor wordt beïnvloed.
Toen ben ik via de gemeente een re-integratie traject begonnen in een chocolaterie. En ik heb het hier ontzettend naar mijn zin! Ik ontdek hier mijn belastbaarheid en welke werkzaamheden ik wel of niet kan doen. Ik werk intussen ongeveer 25 uur in de week en ik ga samen met een jobcoach op zoek naar een baan!