Lotgenotencontact
De Patiëntenvereniging voor Blaasextrofie Nederland organiseert op verschillende manieren en voor alle leeftijden contactmomenten tussen mensen met blaasextrofie en hun naasten. Elke levensfase roept namelijk andere vragen op bij patiënten en hun ouders. Kinderen leren bijvoorbeeld spelenderwijs van hun lotgenootjes dat zij niet de enige zijn met blaasextrofie. Dit kan acceptatie van hun aandoening stimuleren. Ook jongeren in de pubertijd hebben veel vragen, zoals over hun seksualiteit en relaties, die je kunt stellen aan lotgenoten. En als je een kinderwens hebt of partner van bent, dan is het ook fijn om hierover ervaringen te kunnen uitwisselen. Daarnaast zijn er oudere mensen die weer van waarde kunnen zijn voor de jongere leden. Niet alleen delen we ervaringen, we hebben ook veel plezier met elkaar bij de bijeenkomsten en wordt er veel gelachen.
Wat valt er te doen?
De vereniging organiseert verschillende activiteiten voor het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen. Wij vinden het belangrijk om tijdens familiedagen veel nieuwe informatie te krijgen. Daarnaast doen wij ook veel leuke dingen met elkaar. Elk jaar organiseren wij bijvoorbeeld familiedagen waarbij ook vaak een bekende uroloog wordt uitgenodigd. Bovendien zijn er uitjes voor jong en oud voor het sociale aspect. Zo zijn we recentelijk met de leden naar de Efteling geweest! Voor het opdoen van inhoudelijke kennis zijn er themadagen en webinars met experts en ervaringsdeskundigen.
Deelname
Wordt u (of uw kind) hier ook enthousiast van en wilt u hier ook graag aan deelnemen? Word dan nu lid van onze vereniging! Het lidmaatschap voor 1 jaar bedraagt slechts € 39,50. Check nog even bij uw zorgverzekeraar of dit vergoed wordt. U kunt zich aanmelden via deze link. Natuurlijk is het mogelijk om eerst eens kosteloos een kijkje te komen nemen bij een bepaalde activiteit. U kunt hiervoor een mailtje sturen naar info@blaasextrofie.nl