Links

Hieronder een overzicht met belangrijke sites over Blaasextrofie.

• De Amerikaanse Organisatie voor Blaasexstrofie (ABeC)
  De Amerikaanse Organisatie voor Blaasexstrofie. De Amerikaanse Organisatie voor Blaasexstrofie is de grootste organisatie die de belangen van patiënten behartigt door het distribueren van informatie, de uitwisseling van contacten en het stimuleren van onderzoek.
• De site van de Duitse patientenvereniging
  De site van de Duitse patiëntenvereniging. De Duitse patiëntenvereniging bevat ook veel waardevolle informatie en verwijzingen naar andere sites.

• Amerikaanse Organisatie voor Latex Allergie
  De Amerikaanse Organisatie voor Latex Allergie is een non-profit organisatie en heeft een website o­ntwikkeld met daarop veel informatie over: educatieve materialen, support groepen, publicaties en product informatie met duidelijke uitleg over de latex allergie.
• Amerikaanse Organisatie voor Spina Bifida
  De Missie van de Spina Bifida organisatie is het informeren van mensen hoe Spina bifida te voorkomen en het leven te verbeteren van iedereen met Spina bifida. De organisatie is opgericht in 1973 en richt zich op baby’s, kinderen, volwassenen, ouders en professionele hulpverleners.

• Exstrophy Home Site
  Wanneer u zoekt naar verhalen van mensen met blaasextrofie dan is deze site een bezoek waard!
• European Reference Network – eUROGEN Urogenital diseases
• ERN on urogenital diseases and conditions

• International Ostomy Association

• Associatie voor continentie
  Deze Amerikaanse associatie is gericht op het informeren over (in)continentie. Dit doet zij door o­nderzoek en samenwerking met verschillende organisaties.

• Support Netwerk
  Dit Amerikaanse netwerk is in 1988 opgericht door een aantal families van wie de kinderen waren geboren met een misvorming van de anus. Op dit moment is dit netwerk een van de grootste organisaties die gericht is op het o­ndersteunen en informeren van families en kinderen die zijn geboren met een misvormde anus, cloaca, cloacale extrofie, blaasextrofie, VATER Syndroom, Hirschsprung en andere gerelateerde geboorteafwijkingen.