Extrofie van de blaas is een aangeboren afwijking die ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand. Het gaat hierbij om afwijkingen aan blaas, urinewegen, bekken en geslachtsorganen. Dit gebeurt waarschijnlijk in een vroeg stadium van de zwangerschap. Hoe het ontstaat is nog niet bekend.
- Radboud UMC Nijmegen, Prof. dr. Wout Feitz
- Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, Drs. J. van den Hoek
- UMC Utrecht, dr. L.M.O. de Kort
- UMC Groningen, Dr. J.S.L.T. Quaedackers
- UZ Gent (België), Prof. Dr. Hoebeke
- VUMC Amsterdam, Drs. Eric van der Horst
- Urologen
- Verpleegkundigen
- Orthopeden
- Gynaecologen
- Seksuologen
- (Medisch-) psychologen
- Maatschappelijk werkers
Elke puber wordt onzeker in die tijd en wil vooral niet ‘anders’ zijn dan zijn leeftijdsgenoten. In de puberteit kunnen jongeren met blaasextrofie dan ook meer last krijgen van onzekerheid over hun aandoening. Dit hoeft echter niet. Als jongeren genoeg vrienden/vriendinnen hebben, dan kan het zomaar dat je een vrolijke, zelfverzekerde puber in huis hebt. Ouders spelen ook een grote rol in de kijk van een kind en puber naar hun afwijking. In de puberteit zullen er andere vragen komen, zoals ‘Wat zal mijn vriendje ervan vinden?’ ‘Kan ik wel genieten van seks?’ Een open sfeer, waar jongeren hun vragen kunnen stellen, kan helpen. Iemand vertelde eens dat hij veel had gehad van de luchtige houding van zijn vader. ‘Ach je hebt maar iets aan je blaas, verder lukt het je wel’. Daardoor werd het niet te groot en keek hij vooral naar wat hij wél kon. Maar soms is er meer nodig dan hulp van vrienden en familie. Dan kan goede psychologische of maatschappelijke hulp van meerwaarde zijn. Tevens zijn er in de puberteit mogelijk nog operaties nodig, welke hangt van je eigen situatie af.
Door de verschillende uitingen van blaasextrofie is hier niet één antwoord op te geven. Sommige mannen en vrouwen kunnen zonder problemen seks hebben met hun partner en hiervan genieten. Er zijn meerdere mensen met blaasextrofie in de vereniging bekend die een kindje hebben gekregen. Zie bijvoorbeeld het ervaringsverhaal.
Soms is seks echter niet mogelijk door de afwijkingen aan de geslachtsorganen en zijn er nog herstellende operaties nodig. Bekkenfysiotherapie kan helpen voor een meer ontspannen bekken. En soms spelen psychische klachten een rol en is er een seksuoloog nodig. De betrokken specialist kan al je vragen beantwoorden.
Kijk hier of jouw vraag op de website van de Rijksoverheid beantwoord wordt.
Ja, in Nederland heb je de vrijheid om een second opinion aan te vragen als je twijfelt aan de zorg. Hiervoor heb je een verwijzing van je huidige specialist of huisarts nodig.
Het ontstaan van blaasstenen is niet te voorkomen. Als nierstenen via de urineleider in de blaas terechtkomen, zijn het blaasstenen. Als ze niet met de plas mee naar buiten komen, blijven ze achter in de blaas en gaan daar groeien. Blaasstenen kunnen ook vanzelf in de blaas ontstaan, bijvoorbeeld doordat mensen de blaas niet helemaal leegplassen.
De kans op blaasstenen kan verkleinen door een gezonde leefstijl. Voldoende drinken, regelmatig katheteriseren, goede hygiëne en dagelijks je blaasspoelen zijn bijvoorbeeld factoren die de kans kunnen verkleinen.
(Bron: https://www.umcg.nl/-/blaasstenen)
