We willen graag een inspirerend verhaal met jullie delen. Het gaat over onze moedige vierjarige zoon Finn, die met zijn doorzettingsvermogen, kracht, vrolijke karakter en leergierigheid de uitdagingen van blaasextrofie weet te overwinnen.
In januari is Finn begonnen op de basisschool, net na de kerstvakantie. Voor ons was het spannender dan voor hem. Zijn twee jaar oudere broer Daan zat al op dezelfde school, dus Finn voelde zich op zijn gemak bij zijn broer en nichtje in de klas. Het was voor hem niets bijzonders…
In plaats van naar het toilet te gaan om te plassen, stuurt de juf hem drie keer per dag naar de wc om een droge luier aan te doen. Finn is volledig zelfredzaam als het gaat om het verwisselen van luiers. We hebben de handelingen een paar keer thuis geoefend en daarna kon hij het helemaal zelf. Hij doet het in een rap tempo: schoenen uit, broek uit, droge luierbroekje tot aan de knieën omhoog, natte luier openscheuren en uitdoen, billen schoonvegen met een vochtig washandje, droge luierbroekje omhoogtrekken, natte luier in een luierzakje doen en stevig dichtknopen, broek en schoenen weer aantrekken, en “gaan met die banaan”. Thuis lukt het hem in een indrukwekkende 1 minuut en 53 seconden. Op school neemt hij af en toe rustig een kwartiertje de tijd 😉
In februari kreeg Finn zijn eerste rapportje van de juf: “Je bent pas net bij ons op school, maar je durft al heel veel… Je weet ook al heel goed wat je wel of niet wil.”Wat we ook zo waarderen, is zijn enthousiasme om op mooie dagen met de fiets naar school te gaan. Een rit van 2,5 kilometer, goed te doen voor hem. Hij draagt zijn zware rugzak met luiers en extra drinken zelf. “Dy nim ik sels wol mei,” zegt hij vol zelfvertrouwen. Zo gaat hij op weg, klaar voor een nieuwe dag vol avontuur.
In het weekend is Finn een enthousiaste hulp op de boerderij van zijn pake en omkes. Zijn absolute favoriet is meerijden op de hakselaar van het loonwerkbedrijf! Ongeveer twee weken geleden verraste hij ons allemaal. Terwijl hij op het stoeltje zat te wiebelen, gaf hij aan dat hij moest plassen. Hoewel hij maar een paar milliliter urine kan vasthouden vanwege de grootte van zijn blaas, besloot mijn broer toch om met hem van de hakselaar af te stappen en in het land te plassen, “want zo doen alle werkmannen dat”. En tot onze verbazing plaste hij daar een prachtige boog, zo’n drie tellen lang. Wat een stoere jongen!
Finn straalt van kracht en levenslust. Hij laat zien dat blaasextrofie hem niet definieert, maar dat hij zelf – voor zover een vierjarige dat kan – bepaalt hoe hij zijn leven leidt. Zijn leergierigheid en vastberadenheid hebben hem geholpen om te begrijpen wat er met zijn lichaam gebeurt, en hij heeft zichzelf nooit als slachtoffer gezien. In plaats daarvan heeft hij elke uitdaging met onwankelbaar vertrouwen in zijn eigen capaciteiten aangenomen. Zijn doorzettingsvermogen en vrolijke karakter inspireren ons allemaal. Hij herinnert ons eraan dat we obstakels kunnen overwinnen door vastberadenheid en een positieve instelling. Hij leert ons dat zelfs kleine overwinningen ons leven groots maken.
Aan alle lezers die deze woorden lezen en bekend zijn met blaasextrofie, willen we zeggen dat jullie niet alleen zijn. De patiëntenvereniging is een gemeenschap van moedige individuen met elk hun eigen verhaal. Laten we elkaar blijven steunen, ervaringen delen en elkaar inspireren om door te gaan, want we zijn allemaal helden in ons eigen verhaal.
Marije en Koen
note: vanwege privacy redenen zijn de namen in dit stukje fictief