Over de vereniging
De patiëntenvereniging voor blaasextrofie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrofie en cloacale extrofie.
In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrofie de vereniging opgezet met als belangrijkste doelstellingen:
- het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
- het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren aandoening en dit aan de leden beschikbaar stellen;
- het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
- het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
- het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
Meerdere keren per jaar organiseren we verschillende themadagen en familiedagen waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici informatie geven over blaasextrofie.
