Op deze pagina willen we graag aandacht besteden aan incontinentie, een specifieke uitdaging waarmee je te maken krijgt als je geboren bent met blaasextrofie. We zullen uitleggen wat blaasextrofie inhoudt, hoe blaasextrofie incontinentie kan veroorzaken en welke behandelopties beschikbaar zijn.
Onbekende oorzaak
Blaasextrofie is een zeldzame aangeboren afwijking waarvan de exacte oorzaak niet bekend is. De nu meest gangbare theorie is dat een membraam – waaruit onder andere de blaas ontstaat – anders ontwikkelt dan normaal. Door de afwijkende ontwikkeling van dit membraam ontstaat er een zwakke plek in de buik waardoor de blaas naar buiten komt. Deze afwijking in de ontwikkeling kan ook gepaard gaan met andere anatomische en functionele afwijkingen, zoals onderontwikkelde blaas- en urinewegen, een liesbreuk, afwijking bekkenstand, afwijkende geslachtsorganen, niet ingedaalde testikels en een lage positie van de navelstreng. Blaasextrofie kan leiden tot verschillende uitdagingen waar incontinentie er één van is.
Blaascontrole
Incontinentie bij blaasextrofie kan zich op verschillende manieren manifesteren, afhankelijk van de ernst van de aandoening. Mensen met blaasextrofie hebben een verminderde of geen blaascontrole, waardoor ze moeite hebben om urine vast te houden of helemaal niet kunnen vasthouden. Dit kan resulteren in ongewild urineverlies. De mate waarin iemand met blaasextrofie urine verliest, verschilt van patiënt tot patiënt.
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden speciale plastrainingen gegeven. Kijk voor meer informatie op deze pagina.
Behandelopties
De behandeling van incontinentie bij blaasextrofie is gericht op het maximaliseren van de blaascontrole en het minimaliseren van ongewild urineverlies. Er zijn verschillende behandelopties beschikbaar, afhankelijk van de situatie. Na de geboorte zal de blaas operatief worden gesloten (dit gebeurt vaak in de eerste 72 uur na geboorte), soms wordt hierbij tegelijk de epispadie (of klassieke blaasextrofie of cloacale blaasextrofie), afwijkende heupstand en liesbreuk hersteld. Op een latere leeftijd zijn vaak andere operatieve ingrepen nodig om de anatomische afwijkingen te corrigeren en de blaasfunctie te herstellen en/of te verbeteren. Dit kan bijvoorbeeld een reconstructieve chirurgie omvatten om de blaasfunctie te herstellen (blaashals reconstructie) en/of de inhoud te vergroten (dit wordt vaak gedaan met een deel van de darm). Ook kan er samen met de arts besproken worden om te katheteriseren. Hierbij wordt vaak een verbinding gemaakt tussen de buikwand en de blaas (een stoma) om via een katheter te kunnen plassen. Soms wordt gekozen om dit via de plasbuis te doen. Ook is er vaak een blaasvergroting nodig voor het katheteriseren, wat dan ook vaak tegelijkertijd met het maken van de stoma wordt gedaan. Als je alleen katheteriseert ben je continent, maar kan je niet meer op een normale manier plassen. Voor elke patiënt wegen bepaalde voor- en tegenargumenten zwaarder dan de ander.
Blaashalsreconstructie
Als er gekozen wordt voor een blaashalsreconstructie operatie, dan moet er na de operatie geleerd worden om plas op te houden en te laten gaan. Vaak wordt er tot de blaashalsreconstructie plaatsvindt een luier gedragen. Om controle te krijgen over je plas moet er veel getraind worden. Dit gaat in samenwerking met een bekkenbodem specialist. Hierbij is ook erg belangrijk dat bijvoorbeeld de ouders het kind motiveren. Patiënten die goed hun oefeningen doen, kunnen vaak in hun leven helemaal droog worden of heel weinig gebruik maken van incontinentiemateriaal. Het (bijna) droog worden is iets waar een kind zijn/haar hele leven mee wordt geconfronteerd en waar altijd aandacht aan besteed moet worden. Zo wordt er gebruik gemaakt van incontinentiemateriaal (bijvoorbeeld van Tena men of Tena lady)
Kathereriseren
Bij het katheteriseren komt meer kijken dan alleen een katheter door de stoma heen voeren. Zo moet de blaas twee keer per dag gespoeld worden ter voorkoming van urineweginfecties en ter voorkoming van de ophoping van blaasvlokken (deze vlokken worden gemaakt door het deel van de blaas dat vergroot is door middel van de dikke darm). Ook is de hygiëne erg belangrijk tijdens het invoeren van de katheter om infecties te voorkomen.
Second opinion
Het zorgtraject ziet er bij elke patiënt anders uit. Bij de ene patiënt wordt gekozen om een blaashalsreconstructie te doen om zo een normale manier van plassen te behouden. En voor andere patiënten is het volledig droog zijn belangrijker, waarom dan voor de katheterisatie optie wordt gekozen. In Nederland is het echter nog vaak zo dat het ziekenhuis een bepaalde expertise heeft en daardoor voorkeur heeft voor een bepaalde optie. Het is daarom erg belangrijk om een second opinion te krijgen voordat er een beslissing wordt genomen.
Psychologische ondersteuning
Naast medische interventies kan het ook nuttig zijn om emotionele en psychologische ondersteuning te zoeken. Behalve de invloed die blaasextrofie op je leven heeft, kom je als kind ook in aanraking met het ziekenhuis, wat niet voor iedereen een fijne ervaring is. Actieve begeleiding en ondersteuning is daarom erg belangrijk om een kind een zo normaal en gelukkig leven te geven.
Het leven met incontinentie kan uitdagend zijn, maar binnen onze vereniging kunt u ervaringen delen en advies krijgen van mensen die vergelijkbare situaties hebben meegemaakt.
