Leven met
blaasextrofie

Wij houden u graag op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van blaasextrofie. Daarnaast bieden wij patiënten en hun ouders (familie) de gelegenheid contact met elkaar te leggen.

Over blaasextrofie

Meteen naar

Ziektebeeld

Behandelingen

Handige links

Laatste nieuws

Over de vereniging

De patiëntenvereniging voor blaasextrofie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrofie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrofie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:

Het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
Het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
Het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
Het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
Het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.